Vivre au jour le jour avec un enfant ou un adolescent ayant un Trouble Déficit de l'Attention / Hyperactivité et préparer son avenir, c’est affronter des défis incessants, épuisants et souvent démoralisants.
Cela est vrai pour les jeunes patients comme pour leur entourage. Si beaucoup de ceux-ci s’en « sortent », et même bien ou parfois très bien, si certains apprécient leur « TDA/H itude », c’est toujours après avoir franchi les écueils sérieux se dressant sur leur route. À l’inverse d’autres s’y perdent, ils ne sont pas rares.
Alors, faut-il traiter ou non le TDA/H ?
Face à cette question qui engage l’avenir de nombreux enfants et adolescents, refuser les préjugés et fonder un choix sur les données scientifiques les plus solides ne devrait guère soulever de polémique.
En réalité, les attitudes irrationnelles foisonnent.
Imitée d’un volatile à longues jambes, cette attitude consiste à s’enfouir la tête dans le sable. Et comme la souffrance de nombreux enfants et adolescents est une réalité qui malgré tout s’impose, on déplace le problème. Un florilège de lieux communs parmi les plus éculés alimente ainsi les analyses savantes et les polémiques grossières. C’est la faute pêle mêle à la tyrannie des jeux vidéos et des écrans, au refus de l’effort, au règne de l’instantané, au déclin de l’autorité, à la dissolution de la famille, à la crise de l’enseignement, à l’emprise de l’Amérique.
Une forme atténuée est d’admettre l’existence d’un problème chez l'enfant, certes, mais d’en minimiser l’importance et les conséquences. « Ce n’est pas si grave, cela va se résoudre quand il grandira » ; accompagnons-le avec bienveillance et laissons faire la nature.
Or, depuis trente ans des enquêtes épidémiologiques répétées apportent les unes après les autres leur lot de statistiques confirmant les observations des cliniciens qui recueillent les plaintes et constatent les souffrances de leurs patients.
Ces enquêtes démontrent et dénombrent les menaces largement accrues comparées aux autres personnes, faites de difficultés scolaires, d’accidents domestiques et sur la voie publique, de mal-être psychologique, de toxicomanie et de délinquance, de difficultés professionnelles et sociales ; des menaces qui obscurcissent l’avenir des enfants et adolescents hyperactifs ou ayant un déficit d’attention.
Alors, une autre attitude s’impose : prendre la mesure du syndrome et de ses effets. Et débattre sereinement du traitement, de sa nécessité ou non.
Comment s’y retrouver ?
Pour les parents, l’information est faite d’un mélange de bouche-à-oreille à la sortie des écoles et d’avis recueillis auprès du médecin de famille et des professionnels qui s’occupent déjà de leur enfant (orthophoniste, psychologue, psychomotricien, ergothérapeute, ...), avec l’influence des médias et d’internet. Ces parents sont écartelés entre les avis contradictoires, certains vantant les bienfaits du traitement et d’autres dressant un tableau apocalyptique de ses conséquences.
Pour les médecins et les professionnels, l’obstacle princeps est l’absence de formation pendant leurs études. Dans combien de facultés de médecine ou de psychologie, d’écoles d’orthophonie, de psychomotricité ou d’ergothérapie existent des modules consacrés au TDA/H?
Et ne parlons pas de la formation des enseignants des écoles primaires ou du secondaire. Pourquoi préparer ces derniers à prendre en charge un syndrome qui concerne un enfant par classe au minimum ?
La presse spécialisée est l’une des principales sources d’actualisation des connaissances pour les médecins. Mais les discours les plus inattendus s’y rencontrent. Il en va ainsi lorsqu’une revue de référence, largement consultée sur les questions de prescription, affiche son hostilité au traitement médicamenteux en s’appuyant sur une désinformation savante.
Les médecins sont également confrontés à l’ « information » intéressée produite sous de nombreuses formes par l’industrie pharmaceutique. Qui peut douter que son objectif premier n’est pas de vendre des médicaments ?
La Haute Autorité de la Santé prépare depuis plusieurs mois des recommandations sur la question, dont une première mouture divulguée en mai 2014 laisse craindre que le remède ne soit pire que le mal (cf « HAS » dans www.tdah-ressources.org). À moins d’être revue de fond en comble ; espérons-le !
Dernière source de diffusion de l’information, les colloques et les congrès scientifiques.
Ceux consacrés au TDA/H se développent depuis peu en France. Ils restent rares, eu égard à la tâche.
Le plus ample est le Congrès International de Langue Française sur le TDA/H, tenu à Bordeaux en 2010 et 2014.
D’autres colloques sont plus modestes, mais leur multiplication et leur succès témoignent d’une demande. En voici par exemple deux cette année : à Avignon une Journée consacrée au TDA/H le 10 octobre à l’initiative de « Provence–Thérapie Comportementale et Cognitive », à Montpellier le 16 octobre des Journées « Thérapies Innovantes en psychopathologie du développement » (cf les « actualités » sur www.tdah-ressources.org).
À Paris, une première Journée Scientifique intitulée « Trouble Déficit de l’Attention / Hyperactivité & Troubles du Spectre Autistique », organisée en toute indépendance de l’industrie pharmaceutique, avait rencontré un grand succès en décembre 2013.
La 2ème Journée Scientifique Internationale sur le TDA/H qui se tiendra le 15 décembre 2014, à la Maison de la Chimie à Paris s’inscrit dans ce fil.
Trouble Déficit de l'Attention / Hyperactivité - Le traiter ou non ?
Seront abordés le devenir à moyen et long terme des patients, ainsi que les effets et les conséquences du traitement. Un tableau des connaissances scientifiques actuelles sera dressé par des personnalités de rang international.
Pr Rachel G. Klein, Fascitelli Family Professor of Child and Adolescent Psychiatry, New York University Child Study Center.
Pr Russell A. Barkley, Clinical Professor of Psychiatry and Pediatrics, Medical University of South Carolina.
Pr Francisco X. Castellanos, Center for Neurodevelopmental Disorders, New York University Langone Medical Center Child Study Center; Nathan Kline Institute for Psychiatric Research.
Pr Manuel Bouvard Pédopsychiatre-Professeur des Universités-Praticien hospitalier, Centre Hospitalier Charles-Perrens, Bordeaux.
Dr Cédric Galera Psychiatre-Praticien hospitalier, Centre Hospitalier Charles-Perrens, Bordeaux.
La Journée est ouverte aux professionnels et au public, avec traductions simultanées.
Elle est entièrement financée par les droits d’inscription, et totalement indépendante de l’industrie pharmaceutique.
Pour télécharger le programme, cliquer ici.
Pour télécharger une fiche d’inscription, cliquer ici.
Pour vous inscrire en ligne, cliquer ici.
Rachel G. Klein a contribué de façon décisive à définir les cadres du TDA/H, tels qu’ils existent actuellement. Bien qu’ayant réalisé sa brillante carrière professionnelle aux États-Unis, Rachel G. Klein s’exprime ici dans un français appris lors de son enfance sur notre sol et qu’elle n’a jamais oublié ensuite.
Son expérience est sans égale par son ancienneté et la diversité des sujets qui la nourrissent. À la fin des années 1960 elle avait déjà entamé ses recherches sur le traitement de l’hyperactivité, et elle les poursuit toujours. Elle avait été intriguée par les rares publications signalant alors l’efficacité « paradoxale » des psychostimulants.
Depuis elle a exploré méthodiquement le devenir de jeunes patients dont elle suit encore certains alors qu’ils sont parvenus au milieu de leur âge adulte. Elle a pu préciser ainsi les effets respectifs des traitements pharmacologiques et des thérapies cognitives et comportementales, ainsi que l’évolution naturelle du syndrome lorsque les prises en charge spécialisées s’interrompent.
Dans ses travaux Rachel G. Klein a examiné l’évolution des symptômes après l’enfance, à l’adolescence puis à l’âge adulte, ainsi que celle de paramètres variés dont on sait désormais qu’ils sont classiquement affectés par le TDA/H. La survenue d’autres troubles psychiatriques, la réussite académique, les accidents, la croissance, l’obésité, les comportements à risque, l’insertion sociale et professionnelle, les divorces, la toxicomanie, les comportements antisociaux et la criminalité, sont parmi les plus significatifs des éléments qu’elle a observés et évalués.
Oeuvre unique en son genre, Rachel G. Klein poursuit encore l’observation régulière d’une même cohorte de patients chez qui le diagnostic a été porté il y a quarante ans, qu’il persiste ou non à l’âge adulte. L’une de ses plus récentes publications décrit chez eux certaines particularités de la connectivité neuronale observée en imagerie fonctionnelle.
L’oeuvre de Russell A. Barkley initiée dans les années 1970 a fait de lui l’un des pionniers de l’étude et de la prise en charge du syndrome.
Ensuite la diffusion internationale de ses théories a donné à leur auteur une renommée universelle. Son modèle de compréhension du trouble et sa méthode de traitement font tout deux référence depuis plusieurs décennies. Malgré cela Russell A. Barkley, conférencier apprécié partout dans le monde, n’avait jamais été invité à les exposer en France ; c’est donc une occasion unique qui s’offre ici de l’entendre.
Ses travaux embrassent des domaines variés du TDA/H, mais tout particulièrement les aspects cognitifs et comportementaux. Ils ont aboutit à l’élaboration d’un modèle du syndrome centré sur les « fonctions exécutives ». Il en découle une prise en charge psycho-éducative formalisée. Elle comporte notamment une méthode d’information et d’entrainement des parents pour comprendre et gérer les comportements hyperactifs et agressifs des enfants, ainsi qu‘un programme précoce et continu d’intervention dans le cadre scolaire.
Les travaux de Russell A. Barkley se sont focalisés particulièrement sur les interactions entre l’enfant hyperactif et sa mère, les conflits familiaux à l’adolescence, et les difficultés que surajoute une éventuelle comorbidité du TDA/H avec les troubles oppositionnels et l’agressivité. Ces travaux ont livré une mesure chez l’adolescent et le jeune adulte des conséquences respectives du TDA/H, du Trouble Oppositionnel avec Provocation et du Trouble des Conduites, dans différents domaines. Il s’agit notamment de la santé et la sexualité, de la consommation de drogues et la délinquance, mais aussi des risques liés à la conduite automobile.
Russell A. Barkley souligne également l’importance de certains aspects du syndrome qui demeurent souvent négligés, notamment les difficultés d’estimation des durées, mais aussi la mauvaise réponse au stress ainsi que l’impulsivité émotionnelle et son retentissement chez l’adulte. Parmi ses travaux récents figure enfin une forme clinique du déficit d’attention elle aussi négligée, le sluggish cognitive tempo.
D’abord diplômé en linguistique et en psychologie expérimentale, Francisco X. Castellanos a traduit Jean Piaget en anglais, avant de se passionner pour la psychopharmacologie. Ensuite devenu psychiatre, il a étendu encore le champ de ses compétences scientifiques en y incluant la génétique et les neurosciences au service de l’étude du TDA/H. Il a alors été appelé à diriger le département du National Institute of Mental Health américain consacré à la recherche sur le syndrome.
La neuroimagerie est l’un de ses domaines de prédilection. Francisco X. Castellanos a d’abord décrit la trajectoire développementale des structures cérébrales (la matière grise) au long de l’enfance et l’adolescence dans le TDA/H. Puis ses travaux ont tiré parti des nouvelles techniques d’imagerie, celles qui permettent la cartographie des réseaux d’axones reliant une région du cerveau à l’autre (la substance blanche) pendant la réalisation d’une tâche cognitive.
Ainsi de nouvelles hypothèses ont vu le jour sur fonctionnement cérébral normal et pathologique ; et notamment dans le TDA/H celle d’une compétition fonctionnelle entre réseaux neuronaux, impliquant celui du « mode par défaut ». Au delà des classiques boucles fronto-striatales, ce sont donc des circuits à plus grande échelle et impliquant des régions cérébrales nouvelles qui sont désormais incriminés dans le syndrome.
L’intérêt de Francisco X. Castellanos s’est porté également vers d’autres aspects variés du syndrome. Citons trois exemples illustrant leur diversité : les fonctions exécutives et l’autorégulation ; la comorbidité du TDA/H avec les tics ou les traits autistiques ; l’étude génétique d’une communauté paysanne isolée dans laquelle le TDA/H est fortement associé au TOP, au TC, au tabagisme et à l’alcoolisme.
Enfin les questions liées au traitement n’ont pas échappé à ses investigations. L’une de ses publications les plus récentes concerne la caractérisation des effets spécifiques et distinctifs des différents traitements médicamenteux sur le fonctionnement cérébral.
Depuis plusieurs décennies Manuel Bouvard est au premier plan parmi les actifs défenseurs de l’étude et de la prise en charge du TDA/H en France, ainsi que des troubles autistiques. Il est responsable du Pôle universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’hôpital Charles-Perrens à Bordeaux. Il a écrit et co-écrit de nombreux ouvrages et articles scientifiques sur le TDA/H.
Afin de permettre la diffusion sur notre sol des connaissances scientifiques et des pratiques de soins ayant fait leurs preuves ailleurs, Manuel Bouvard a présidé le premier Congrès International de Langue Française sur le TDA/H en 2010 à l’Université Victor Segalen à Bordeaux, puis sa nouvelle édition en 2014. Ce congrès accueille des participants en provenance des pays européens francophones, du Maghreb, du Moyen-Orient et du Canada, spécialistes de différentes disciplines médicales et paramédicales mais également enseignants, universitaires et parents de patients.
Manuel Bouvard encadre enfin les travaux que les chercheurs de son équipe consacrent au TDA/H, notamment en épidémiologie mais aussi dans l’utilisation des « nouvelles technologies de l’information et de la communication ».
Depuis 10 ans, Cédric Galera mène à Bordeaux des recherches d’épidémiologie psychiatrique centrées sur les symptômes du TDA/H, et publiées dans les revues scientifiques internationales de premier plan.
Dans une cohorte issue de la population générale française suivie longitudinalement pendant 18 ans (Gazel), il a examiné l’hyperactivité et l’inattention comme facteurs associés à différents paramètres classiques : il s’agit à l’adolescence de la réussite académique, la consommation de tabac, la toxicomanie, les comportements suicidaires, une initiation sexuelle précoce ; puis à l’âge adulte du statut socio-économique et de la toxicomanie.
Cédric Galera poursuit actuellement d’autres enquêtes épidémiologiques. L’une a évalué la prévalence du TDA/H dans une population carcérale masculine en France. Une autre a recherché les facteurs associés aux trajectoires développementales à haut degré d’hyperactivité-impulsivité et d’inattention, dans une cohorte d’enfants suivis depuis l’âge de 5 mois au Canada.
Dans l’une de ses publications les plus récentes, il étudie les facteurs sociaux influant sur l’utilisation du traitement médicamenteux, par delà de l’existence du TDA/H.
Dr François Bange
